Una contribución a los sistemas de información para la salud.
Por Dr. Horacio Micucci Director Científico Coordinador Multidisciplinario para la creación y desarrollo de bases de datos sanitarios y ambientales – (OBIOS – FBA) Director del Grupo Observatorio Bioquímico Argentino del Instituto de Fisiopatología y Bioquímica Clínica de la UBA.
“No es porque los países sean pobres que no puedan disponer de buena información.” “Es porque son pobres que no pueden darse el lujo de prescindir de ella.” Boletín Epidemiológico / OPS, Vol. 26, No. 2. junio 2005.
La vigilancia epidemiológica es un elemento fundamental para cualquier sistema integrado nacional de salud. Es necesario saber lo que está ocurriendo para poder tomar medidas médicas y no médicas oportunas y adecuadas. Pero para que tal vigilancia sea posible es preciso tener información en tiempo real.
Es obvio que esto permite planificar sistemáticamente, medidas sanitarias y no sanitarias, para actuar con rapidez ante emergencias y también ante cualquier situación que implique un riesgo e inclusive apoyar, con recursos médicos y no médicos, a los sectores de la población detectados, que lo necesiten. Pero también posibilita tener información que ayuda a planificar las prioridades en salud, los objetivos en un determinado período e incluso los errores, desviaciones y deformaciones del sistema, no sólo en el aspecto sanitario sino también en los recursos económicos destinados.
Por ejemplo, los datos de un sistema de vigilancia de salud pública pueden usarse para:
Es decir, no es una incumbencia de una sola profesión; se trata de una tarea multidisciplinaria, que incluye desarrollo de programas informáticos e incluso, en nuestros tiempos, el uso de Inteligencia Artificial.
Para contemplar estas cuestiones se deben desarrollar Sistemas de Información para la Salud. Un Sistema de Información para la Salud permite la recopilación permanente, oportuna, sistemática y ordenada de datos del estado sanitario y ambiental de la población (no sólo datos bioquímicos), para su interpretación y análisis, buscando evidencia para la planificación, operación, financiamiento y evaluación de actividades en salud pública, calidad de vida y ambiental.
Casos de morbimortalidad por desnutrición, mortalidad materna, falta de atención oportuna y otras, tienen un déficit de registro, permanecen invisibles y la erradicación de sus causas es incompleta o tardía.
Los bioquímicos y otros profesionales y técnicos sanitarios, en tareas de investigación, docencia y práctica profesional pública y privada, son generadores permanentes de información procesable que no ha sido aprovechada, en su totalidad, en Argentina.
En 2007, el Ministerio de Salud de la Nación crea el Sistema Integrado de Información Sanitaria Argentino (SIISA) que es un importante avance. Y que cumplió una importante función que fue visible para todos, durante la última pandemia. Aunque algunos la negaran acientíficamente.
En 2019, la Fundación Bioquímica Argentina crea el Observatorio Bioquímico de la Salud (OBIOS) con el objeto de colaborar con los sistemas públicos en los distintos niveles (nacional, provincial y local). En 2021 se crea el Observatorio Bioquímico Argentino por acuerdo entre el Instituto de Fisiopatología y Bioquímica Clínica de la UBA y FBA. La Sede Académica y Administrativa del OBA es el Instituto de Fisiopatología y Bioquímica Clínica (INFIBIOC) de la Facultad de Farmacia y Bioquímica de la Universidad de Buenos Aires; la Sede Operativa Estadística, donde funciona el Sistema de Información para la Salud, es la Fundación Bioquímica Argentina, a través del OBIOS.
El objetivo de un observatorio bioquímico es registrar datos de la atención bioquímica, en este caso en el marco de FBA, con un sistema que aporte información para monitorear la situación sanitaria de la población, las condiciones laborales de quienes trabajan en salud en sus distintas tareas profesionales y técnicas y aún datos de problemas ambientales, efectos de fármacos o prácticas terapéuticas, etc.
Los procedimientos del Observatorio Bioquímico de la Salud cumplen las normas legales respecto a ética y confidencialidad. Los datos personales permanecen completamente desconocidos en cuanto ingresan al observatorio. El sistema informático no acepta datos identificatorios. Ni el Observatorio ni los grupos de investigación que utilicen la información suministrada podrán identificar a las personas de las que provengan los datos bioquímicos, ya que no hay forma de hacerlo. Si en sus trabajos científicos, los investigadores usuarios de las Bases de Datos utilizaren otros, de otro origen, en los cuales se identifiquen a pacientes, esos grupos de investigación deberán someterse a normas legales y éticas vigentes y a Comités de Ética correspondientes.
El OBSERVATORIO BIOQUÍMICO DE LA SALUD (OBIOS) creado, propone un sistema de recopilación de datos, verificación, procesamiento y tratamiento estadístico y posterior derivación de los mismos a expertos de la Institución en otras áreas, o de equipos de Universidades o de entidades del Sistema de Ciencia y Tecnología, que podrán hacer con ellos trabajos de investigación en sus temas específicos.
Atento a lo anterior la información de las Bases de Datos podrá ser hecha pública, comunicada a las autoridades pertinentes y servir como orientadora para la docencia y material estadístico para la investigación en la Institución, así como por grupos de investigadores de las distintas Universidades y organismos de Ciencia y Técnica.
En suma, es importante comprender que hay una tarea específica de un Observatorio que es la creación y desarrollo de bases de datos, separada de lo que equipos de profesionales especialistas, públicos y privados, puedan hacer con esa información en cuanto al planteo de hipótesis en ámbitos diversos y su demostración científica.
Estos datos pueden ser utilizados por el Estado en sus distintos niveles con fines de estudios poblacionales, epidemiológicos, demográficos, financieros, etc. También pueden ser utilizados por instituciones privadas, empresas que produzcan insumos sanitarios (la industria farmacéutica, por ejemplo) o ambientales, para rastrear necesidades o para medir el efecto de lo que se produce, para seguir en el tiempo accidentes laborales y sus consecuencias, para evaluar tecnologías y sus efectos, etc.
Otra tarea distinta, por lo tanto, es la de los equipos de investigadores especialistas que usan esos datos procesados y trasformados en información estadística por los Observatorios.
Los Observatorios producen información a partir del procesamiento de datos diversos. Esa información es el insumo para que, en otros ámbitos multidisciplinarios, especialistas produzcan conocimientos científicos.
De esta manera es posible relacionar datos de la actividad profesional pública y privada, con las actividades de investigación, docencia y de extensión universitaria con el objetivo de sacar conclusiones y propuestas de acciones públicas, médicas y no médicas, vinculando la actividad específica del Observatorio con la sociedad y buscando ser un referente en el apoyo a la vigilancia epidemiológica. Es un área multidisciplinaria.
A su vez la información obtenida permitirá a equipos científicos multidisciplinarios diversos, desarrollar investigaciones originales, para su posterior publicación, y actualizar los programas docentes de distintas carreras y especialidades, en base a las necesidades que adviertan.
Existen distintas concepciones y modelos para el desarrollo de un Observatorio. El más simple, gira la información al organismo que debe tomar decisiones, en el pico de la pirámide. Es unidireccional desde el nodo informante al estrato decisor.
Pero existen otras posibilidades. Por ejemplo, que la información también gire hacia abajo, en la base, hacia los sistemas locales de salud, a nivel de localidad o pueblo. Esto permite a los distintos profesionales vincularse a nivel local. Y, lo más importante, contribuir al desarrollo de equipos de salud, del cual distintas profesiones son frecuentemente descartadas.
El más avanzado, desarrollado en algunas localidades del interior, es la recopilación de datos en base a un programa incorporado a un teléfono celular, donde la propia población es informante a través de agentes locales de atención primaria.
Serán necesarios modernos sistemas informáticos para el desarrollo de estas Bases de Datos. Y éste es un tema de investigación de tecnología de la información y de inteligencia artificial aplicada, que se propone OBIOS.
Pero hay otro tema de interés para OBIOS. En un país con tremendas desigualdades, en crisis social y económica y en un mundo con esas mismas crisis y desigualdades, hay organismos internacionales como la OMS y la OPS, interesados en metodologías de fácil acceso, baratas y aplicables a países pobres, o a regiones pobres de países no tan pobres. Entonces, OBIOS tiene también el objetivo del desarrollo de lo que se conoce como TECNOLOGÍA APROPIADA: científicamente válida, técnicamente eficaz y socialmente aceptable, es decir, en lenguaje llano, fácil de obtener y, que no implique un alto costo económico, conservando su rigor científico y su eficiencia técnica.
Es importante tomar conocimiento del significado de los Observatorios como OBIOS, sus objetivos, sus implicancias que trascienden a la propia profesión bioquímica, llegando a la planificación, evaluación de la situación sanitaria poblacional, sus implicancias epidemiológicas, terapéuticas y aún financieras, sus soluciones médicas y no médicas, la evaluación de terapias en uso o a usar, o de tecnologías médicas a partir de su impacto positivo, negativo o neutro en las personas, etc. Este amplio campo permite entender que son muchos los sectores públicos y privados interesados en la información de los datos obtenidos y procesados. Como en todo proyecto, se necesita una financiación, si se comprende lo anterior se advertirá que pueden ser muchas las fuentes potenciales de apoyo económico a esta actividad científica básica y aplicada, posible y necesaria.